OSEBNA IZPOVED: SLUŠNI APARAT JE KOT INVALIDSKI VOZIČEK. LAHKO SE PREMIKAŠ, NE MOREŠ PA TEČI

Mojca Purger | Naša Družina

Karmen Smodiš je ilustratorka in slikarka. Njene ilustracije in karikature bogatijo Družino in Našo družino že več kot desetletje, še dlje pa Karmen sodeluje z otroško revijo Mavrica. Iz njenih del je čutiti osebno vero, pa tudi radoživi značaj. Je žena Družininega novinarja Karla Smodiša in mama petih otrok, ki so stari od 22 do 10 let. Živijo v Prekmurju, vendar se štejejo za Prleke. V zadnjih letih se sooča s pešanjem sluha, ima ga le še okoli 15 %.

Kdaj in kako si opazila, da vse slabše slišiš?

Na prvi pregled sem šla pred petimi leti, ker so me doma opozorili, da večkrat vprašam, če lahko ponovijo, kar so rekli. Ali sama nisem opazila, da slabše slišim? Morda raje nisem hotela razmišljati o tem. In ko mi je zdravnik rekel, da bi bila že lahko dobila aparat, sem zelo hecno reagirala: rekla sem, da bi raje delala vaje za ušesa – kot lahko nekateri, ki slabo vidijo, delajo vaje za izboljšanje vida. To seveda ni mogoče. Dali so mi eno leto za razmislek, nato so me spet naročili na pregled. V tem času pa sem že prišla do točke, ko sem na vsak način hotela slišati. In me je jezilo, da nisem slišala. Rekla sem si, da ni takega aparata, da ga ne bi nosila, ker hočem slišati!

Si v tem letu opazila, da ti sluh peša?

Sluh zelo hitro izgubljam. Možgani po nekaterih raziskavah potrebujejo 12 tednov, da se prilagodijo na nov zvok. Ker izgubim približno procent sluha na mesec, se moji možgani ne utegnejo prilagajati tem spremembam. Stres za možgane je bil precej velik. Nekateri so govorili, da sem to kar dobro prenesla. Mogoče sem imela srečo, da sem imela prave ljudi ob sebi, da sem to laže sprejemala. Vsem, ki izgubljajo sluh, polagam toplo na srce, da obiščejo društvo gluhih in naglušnih. Meni so zelo veliko pomagali! Seznanjali so me tudi s tem, kaj me čaka z vse večjo izgubo sluha. Pomembno je, da sem se srečala z ljudmi, ki so imeli iste izkušnje.

Zakaj si sluh sploh začela izgubljati?

Naredili so kup preiskav, hodila sem od oddelka do oddelka, od infekcijskega do oddelka za genske in nevrološke preiskave … Ne poškodbe, ne hrup, ne zdravila niso razlog. Za nobeno od teh stvari niso mogli potrditi, da bi bil razlog za izgubo sluha. Sluh ni samo uho (zunanje, srednje in notranje), je še slušna pot in nato še možganski center za sluh, ki pa je še močno neraziskan. Jaz imam ušesa zdrava, to so mi potrdili vsi zdravniki, ki so me do sedaj pregledali, torej je nekaj narobe nekje na poti ali v centru za sluh.

Ali zdravniki predvidevajo, da boš sluh povsem izgubila?

S tem vprašanjem se po tihem ukvarjam, ampak se z njim ne želim soočiti. Imam namreč upanje, in s tem upanjem hodim od zdravnika do zdravnika, delamo preiskave … In to upanje je potrebno za vsakodnevno funkcioniranje. Nekdo mi je zelo neposredno rekel, naj se kar sprijaznim, da bom izgubila sluh – takšen udarec je bil zame povsem nesprejemljiv. Je pa res, da se počasi na to misel navajam. Ker vsakokrat, ko grem k zdravniku, tudi če je to zelo cenjen zdravnik, mi pove, da se tega ne da pozdraviti, in mi pokaže grafe, koliko sluha mi je še ostalo.

Kaj je zate sluh?

Sluh je zame življenje. Vedno sem bila del življenja svojih otrok, naj so bili veseli ali žalostni dnevi, vedno sem jih slišala, kaj so govorili. Zdaj pa sedim z njimi pri mizi, pa ne slišim, kaj govorijo. Tudi če uporabljam aparate, mi morajo povedati naravnost v obraz, da si pomagam še z branjem ustnic. Ne moreš pričakovati, da ti bo nekdo kar nenehno prevajal. Ali na prireditvah, rojstnih dnevih. Rada klepetam, se srečujem z ljudmi. V družbi ne zmorem slediti pogovoru, sledim lahko samo tistemu, ki govori meni. Dva metra stran nekdo pove šalo in se vsi zasmejejo – veš, kako je ob tem meni? Šala! Ko delam karikature! In tudi če se nočem počutiti izključeno, se počutim tako.

Želela bi si, da bi v cerkvi duhovniki in bralci beril razločno govorili, saj se mi je že večkrat zgodilo, da pri maši nisem slišala ničesar. Pa tudi, da bi bile v cerkvah nameščene slušne zanke, ki uporabnikom slušnih aparatov olajšajo razumevanje, saj preprečujejo odmev, šumenje …

Rada imaš tudi glasbo.

Ko slikam, vedno poslušam glasbo. Moje ime pomeni pesem! Imam srečo, da imam aparat, s katerim si pomagam, da z njim slišim glasbo neposredno v aparatih. To je neke vrste tolažba. Ne vem, kako dolgo jo bom še slišala. Saj nihče ne ve za čas, kdaj se bo izteklo življenje … Ampak v vsaki glasbi zdaj veliko bolj uživam. Da jo lahko še slišim, je zame dar. Včasih se med slikanjem kar ustavim in poslušam.

Kako se soočaš z vsem tem?

Vem, da bom morala še veliko narediti za to, da bom sprejela spremembe, in bom hvaležna, da sem lahko prisotna, da vidim svoje bližnje, da berem z obraza, ali so veseli ali žalostni. Zdaj mi kdo reče, naj se ne sekiram, ker je 80 % govorjenja balast. Jaz moram najprej slišati, o čem govorijo, da se lahko odločim, da je res balast. Če pa ne slišiš, se ukvarjaš samo še s tem, kaj je bilo, kaj so rekli. Čeprav je morda res bilo nekaj brezveznega. To je tisto! To je življenje, da si del skupnosti, da si del dogajanja. Če pa stopiš nazaj, se v bistvu zapreš, o tem sem veliko brala in tudi doživela. Tega si ne želim.

Kako ob tem doživljaš Boga?

Hočem ga slišati. Kaj ni to zanimivo, izgubljam sluh, pa ga hočem slišati? Rada bi slišala, kaj mi hoče povedati. Zakaj komunicira z mano na tak način? Če ve, koliko mi pomeni glasba, pa me je poslal na pot tišine. Po drugi strani se moj odnos z Bogom poglablja prav zaradi tega iskanja. Na marsikatero vprašanje mi je že odgovoril. V Svetem pismu sem poiskala odlomke, kjer so omenjeni gluhi. Ugotavljam, da je sporočilo mogoče še globlje, kot se zdi na začetku. Gre za notranji posluh. V prihodnosti bom morala več energije usmeriti v notranje poslušanje. Zdi se mi, da me pošilja na pot med gluhe in naglušne. Hočem predvsem razbiti kakšen tabu, ki je še prisoten med ljudmi. Umetnost je način, ki mogoče bolj neagresivno sporoča o drugačnosti. O potrebah, o stiskah, o željah. Pa tudi o veselju, ki je v svetu gluhih in naglušnih. Če Bog to hoče, potem bom morala delati na tem.

Kako so otroci doživeli spremembo v vaši družini?

To res ni sprememba samo za tistega, ki sluh izgubi, je sprememba za vse. Vidim, da gredo skozi faze sprejemanja. Tudi če o tem ne govorijo, jih jaz občutim, vidim. Res je, če se ti en čut umakne, se ti drugi izostrijo. Že sedaj čutim, da se mi je izostril tip, pa mogoče pozornost. Tudi če besed ne ujamem točno, ujamem razpoloženje na obrazu. Videla sem že, da so bili tudi jezni. Razumela sem jih, ker je naglušnost tudi mene jezila. Jaz sem hotela slišati, oni pa morda rečejo, da hočejo nazaj mamo, ki sliši. Prišlo je obdobje »Eh, nič«. 
»Kaj si vprašal?« »Eh, nič.« Ravno so povedali celo štorijo, pa jim rečem, naj ponovijo. Tega se utrudijo. Prilagoditi morajo glasnost: zjutraj, ko še nimam aparatov, mi morajo kakšno stvar reči čisto na uho, ko pa si dam aparat v ušesa, me hrup, kričanje ali žvižganje zelo moti. Ampak to zahteva energijo, seveda je lažje kričati iz sobe. So pa tudi trenutki, ko mi izkažejo posebno pozornost. Tako zelo sem hvaležna, ko so pozorni na to, da sem informirana, da sem del utripa. Razumem, da ne gre vedno, sem pa zelo hvaležna, ko to dobim.

Kako naglušnost sprejema širša okolica?

Pomemben trenutek zame je bil, ko sem se nehala delati normalno. Naglušnost je nevidna invalidnost, zato moram v knjižnici, na pošti ali v trgovini najprej povedati, da sem naglušna, naj govorijo k meni, da bom slišala. Imam zelo dobre izkušnje z vsemi, jaz pa sem morala sprejeti to, da najprej izrečem ta stavek.

Slušni aparat ne pomeni, da bo oseba, ki ga nosi, normalno slišala naprej. Ne gre tako. Slušni aparat je to, kar je invalidski voziček za tistega, ki ne more hoditi. Lahko se premika in pride do točke A, B … Ampak teči pa ne more več. Tako lahko tudi jaz slišim, komuniciram, ampak tako, kot sem nekoč slišala, ne bom nikoli več. Tudi če bi imela najboljši aparat in bi šla v opero, v operi ne bi mogla več uživati tako, kot sem prej.

Se učiš kretati?

Opravila sem začetni tečaj znakovnega jezika. Tu in tam se tudi otroci kaj naučijo. V tem trenutku pa si bolj želim usvojiti branje z ustnic. Ker ne govorim tako pogosto z gluhimi, s katerimi bi uporabljala znakovni jezik. Zdaj gledam ustnice, zelo se moram koncentrirati na obliko, izgovorjavo, glas, ki ga še lahko povežem z obliko. Vesela bom, če bom prišla do te točke, ko bom lahko brala z ustnic in hkrati gledala ljudi v oči.

»Drži, da če se ti en čut umakne, se ti drugi izostrijo. Že sedaj čutim, da se mi je izostril tip, pa mogoče pozornost. 
Morda pa Boga »fušanje« ne moti.

»Otroci so me opozorili, da pri petju ‘fušam’, naj bom v cerkvi raje tiho. Prej sem pela v zboru, na mikrofon, obožujem taizéjske speve – Boga sem slavila s petjem. Kako bom zdaj slavila? Neki duhovnik mi je dejal, naj vseeno pojem, pač malo tišje, naj se izrazim pred Bogom, tudi če ‘fušam’. Morda pa Boga to ne moti? Izguba sluha je šola, spoznavam, da se perfekcionizem ne obnese. Globlje pogledaš v ozadje nepopolne slike. Svetovali so mi, naj ne gledam na to, kar izgubljam, temveč naj skozi to izkušnjo dajem novo vrednost temu, kar bo prišlo.« 

Vir:
3. 3. 2019 | Mojca Purger | Naša Družina