NEPREPOZNAVANJE ZNAKOV IN STIGMA OVIRATA USTREZNO OBRAVNAVO OSEB Z DEMENCO

Demenca ni del običajnega staranja, ampak je posledica različnih bolezni, ki prizadenejo možgane in njihovo delovanje.

Avtor: Marjana Kristan Fazarinc

DELO: 10.08.202

Čas branja: 19:01 min

Svetovna organizacija Alzheimer’s Disease International – ADI je leta 2011 razglasila september za svetovni mesec Alzheimerjeve bolezni, 21. september pa je svetovni dan Alzheimerjeve bolezni. Spominčica je članica ADI postala leta 2014, ki šteje 110 držav članic. Septembra Alzheimerjeve organizacije izvajajo različne dogodke, katerih namen je ozaveščanje širše javnosti o demenci, zmanjševanje stigme in s tem prispevati k reševanju problematike na področju demence.

Na pobudo ADI je vijolična pentlja po vsem svetu mednarodni simbol ozaveščanja o Alzheimerjevi bolezni. Slogan ADI za letošnji september je Skupaj zmoremo več, poudarek je na post-diagnostični podpori svojcem in bolnikom z demenco. Lanski slogan pa je bil Diagnoza, saj ima diagnozo na svetovni ravni le vsak četrti oboleli za demenco.

Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) je demenco razglasila za javnozdravstveno prioriteto 21. stoletja. To pobudo so podprli tudi vsi slovenski evropski poslanci, številni strokovnjaki s področja demence in širša javnost. V svetu se namreč po podatkih SZO v povprečju na vsake tri sekunde razvije en nov primer demence, vsako leto pa na novo odkrijejo skoraj deset milijonov novih primerov oseb z demenco. Po ocenah SZO je v letu 2018 po svetu živelo že več kot 50 milijonov, v Evropi pa že več kot 10 milijonov oseb z demenco. Ocenjuje se, da se bo do leta 2050 to število več kot potrojilo. V Sloveniji pa je več kot 47.000 obolelih za demenco, za enega bolnika pa skrbijo tri osebe.

V letu 2018 je finančno breme demence na svetovni ravni znašalo tisoč milijard ameriških dolarjev, do leta 2030 pa se bodo stroški podvojili. Stroški demence bodo skokovito naraščali tudi v Evropi, med letoma 2008 in 2030 bodo po ocenah narasli za več kot 40 odstotkov in bodo v letu 2030 znašali že več kot 250 milijard evrov. Demenca je eden največjih zdravstvih, socialnih in finančnih problemov današnje družbe. Demenca in kognitivni upad sta vodilna vzroka invalidnosti in odvisnosti od pomoči drugih širom po svetu, umrljivost zaradi demence pa je med najpogostejšimi vzroki smrti.

Spominčica, slovensko združenje za pomoč pri demenci

Spominčica – Alzheimer Slovenija aktivno deluje na področju ozaveščanja, informiranja in zmanjševanja stigme demence že 25 let. Glavna naloga Spominčice je pomoč in podpora svojcem in bolnikom oseb z demenco, ter ozaveščanje in zmanjševanje stigme. Stigma demence je še vedno močno prisotna tako po vsem svetu, kakor tudi v Sloveniji in je še vedno ena glavnih ovir za ustrezno obravnavo oseb z demenco, tako na področju pravočasne diagnoze, vključevanju oseb z demenco v skupnost in družbo kot pri zagotavljanju ustrezne podpore po diagnozi. Po smernicah in priporočilih SZO ter svetovne organizacije ADI in evropske organizacije Alzheimer Europe – AE, katerih aktivna članica je tudi Spominčica, je poleg že omenjenih nalog tudi priprava nacionalnih strategij za obvladovanje demence.

Demenca ni del običajnega staranja, pač pa posledica različnih bolezni, ki prizadenejo možgane in njihovo delovanje. Povzročijo jo različne bolezni, ki povzročijo propad možganskih celic – nevronov; najpogostejša je Alzheimerjeva bolezen. Demenca kot posledica Alzheimerjeve bolezni predstavlja med 60 in 80 odstotkov vseh primerov demenc. Prvi znaki demence so težave s kratkoročnim spominom, težave z orientacijo v prostoru, težave pri govoru, organizaciji in vedenjske spremembe. Poleg Alzheimerjeve demence so še druge vrste demenc: demenca z Lewijevimi telesci, frontotemporalna demenca, vaskularna demenca…

Poudarek na preventivi

Ker že več kot 20 let ni novega, bolj učinkovitega zdravila, vsa svetovna stroka daje poudarek na preventivo, saj lahko z njo prispevamo k temu, da se prvi znaki pojavijo nekaj let kasneje. Tveganje za demenco s starostjo narašča. Po ugotovitvah raziskovalcev se zaradi bolezni, ki povzroči demenco pri posamezniku, nepravilnosti v možganskih celicah začnejo pojavljati že 10 let pred pojavom prvih znakov. Poleg tega so prvi simptomi različni pri vsakem posamezniku, zato jih težje prepoznamo. Vzrok zakaj do nepravilnosti v možganskih celicah pride, še vedno ni znan, kar otežuje razvoj novega zdravila.

Obstaja 12 dejavnikov tveganja za razvoj demence (glej sliko), na katere lahko vplivamo in zmanjšamo tveganje do 40 odstotkov. Preventivno delovanje je potrebno v zgodnjem in srednjem življenjskem obdobju, da do morebitne demence pride z zamikom – šele v poznejšem obdobju življenja. Eden od dejavnikov tveganja za razvoj demence je diabetes, ki vpliva na sposobnost presnavljanja glukoze, saj se približno 30 odstotkov glukozne presnove dogaja v možganih. S preventivo lahko prispevamo k zmanjšanju tveganja za nastanek demence. Preventivni ukrepi so zdrav slog življenja, zdrava prehrana, kvalitetno spanje, redna telesna dejavnost, aktivno družabno življenje, vseživljenjsko učenje in obvladovanje stresa. Vse kar je dobro za srce, je dobro tudi za možgane.

Telesna aktivnost vpliva na žilni sistem in fiziologijo možganov ter je povezana z zmanjšanim tveganjem za demenco. Fizična aktivnost se priporoča tudi odraslim z blago kognitivno motnjo, da se zmanjša nadaljnje tveganje za upad kognitivnih sposobnosti. Priporoča se vsaj 150 minut aktivnosti na teden in ne manj kot 10 minut v enem sklopu.

INFOGRAFIKA Delo

Zelo pomembno za ljudi v srednjem življenjskem obdobju je, da so pozorni na okvaro sluha in se ob težavah posvetujejo z zdravnikom. »Ljudje smo družabna bitja, zato ni nenavadno, da je zmanjšanje socialne aktivnosti prepoznan dejavnik tveganja za demenco.

Prepoznani dejavniki tveganja so še prekomerna telesna teža, uživanje alkohola v srednjih letih in kajenje. Pa tudi v kasnejšem obdobju se lahko določene težave kompenzira in upočasni napredovanje kognitivnega upada, če smo kognitivno angažirani, skrbimo za druženje, uravnoteženo prehrano in smo telesno aktivni,« še navajajo v Spominčici.

Pomembnost pravočasne diagnoze

Zelo pomembna je pravočasna diagnoza, saj zdravila, ki so na voljo, najbolj pomagajo v začetni fazi bolezni. Obenem pa tudi svojci izvedo, da ima oseba demenco in pomembno je, da pridobijo čim več ustreznih informacij, kako ravnati z bolnikom z demenco, s tem pa lahko izboljšajo kakovost življenja.

Glavna podpora svojcem, z informacijami in aktivnosti je Spominčica, kjer so informacije in gradiva dostopni na njihovi spletni strani in Facebook profilu. Več kot dve tretjini oseb z demenco živi doma, v oskrbi svojcev. Osebe z demenco potrebujejo spodbudno okolje za ohranjanje samostojnosti pri vsakodnevnih opravilih. Ko namreč oseba z demenco opravil ne opravlja več, te spretnosti izgubi.

Programi, ki jih izvaja Spominčica, vključujejo dejavnosti, katerih cilj je zagotoviti kakovostnejše življenje osebam z demenco in njihovim svojcem:

• Usposabljanje Ne pozabi me ima cilj o demenci izobraziti svojce, oskrbovalce in druge zainteresirane ter jih usposobiti za aktivno življenje z osebo z demenco.

• Skupina za samopomoč je namenjena svojcem oseb z demenco, v katerih pod vodstvom strokovnjaka po diagnozi pridobijo kar največ potrebnih informacij o poteku bolezni ter o skupnem življenju z osebo z demenco.

• Na srečanjih Alzheimer Cafe, ki so v različnih javnih prostorih oziroma v času epidemije covid-19 prek spleta, ljudi informirajo in ozaveščajo o demenci, si izmenjavajo izkušnje in se pogovarjajo s strokovnjakom s področja demence.

• Cilj delavnic DEJVA je druženje, opolnomočenje in krepitev veščin ter kompetenc oseb z demenco in njihovih svojcev z izvajanjem prilagojenih vaj in usposabljanj za ohranjanje kognitivnih sposobnosti, telesne aktivnosti ter ohranjanja socialne vključenosti.

• Posvetovalnica je namenjena svetovanju, usmerjanju, podajanju konkretnih rešitev, seznanjanju s pravicami in možnostmi v lokalnem okolju z namenom, da bi posameznika in družino opolnomočili za življenje z demenco.

• Ozaveščanje in informiranje javnosti. Tekom leta se udeležujejo in organizirajo številne dogodke, s katerimi si prizadevajo javnost čim bolj seznaniti z demenco. Tako na primer organizirajo in vzpodbujajo izvedbo Sprehoda za spomin v vseh krajih po Sloveniji, okrogle mize o demenci na Zdravniški zbornici, strokovne konference in posvete o demenci … Sodelujejo na sejmih in festivalih v Mestni občini Ljubljana, na dogodkih četrtnih skupnosti MO Ljubljana in objavljajo različne prispevke v spletnih in tiskanih medijih.

• Dejavnost Družabništvo izvajajo s prostovoljci, namenjena pa je aktivnemu preživljanju prostega časa z osebami z demenco, ki tako vsaj za kratek čas razbremenijo njihove svojce/skrbnike.

• Spominčica sodeluje tudi v več evropskih projektih.

• Izdajajo glasilo Spominčica in različne informativne zloženke.

• Zaradi epidemije covid-19 in z njo povezanih omejitev za ohranjanje zdravja so aktivnosti Združenja Spominčica prilagojene izvedbi prek spletnih aplikacij. Izkazalo se je, da je ta pristop uporabnikom prijazen in dostopen večjemu številu udeležencev, zato nadaljujejo s spletnimi dejavnostmi ter jih kombinirajo z izvedbo v živo.

Strategije obvladovanje demence

SZO je sprejela strategijo za obdobje od 2017 do 2025, vsem svojim članicam pa priporoča, da pripravijo in implementirajo cilje iz strategije. Leta 2017 jih je imelo od 196 članic SZO samo 27 strategijo, med katerimi je bila tudi Slovenija. V Sloveniji je bila že aprila 2016 sprejeta Strategija obvladovanja demence za obdobje od leta 2016 do 2020. Pobudniki za priprave prve strategije, leta 2010, so bili dr. Aleš Kogoj, dr. Gorazd Stokin in Štefanija Zlobec, kot predstavnica svojcev. V strategiji so določeni cilji za urejanje področja demence od ozaveščanja, preventive, pravočasne diagnoze in zdravljenja, ter podpore po diagnozi do pravic oseb z demenco, usposabljanj in področja raziskav.

Svetovna zdravstvena organizacija obravnava demenco kot enega glavnih razlogov za invalidnost pri odraslih osebah, vendar v Sloveniji osebe z demenco še nimajo priznanega statusa invalida. Zato si v Spominčici tudi prizadevajo za oblikovanje pravnega okvirja, ki opredeljuje pravice oseb z demenco kot oseb z invalidnostjo in zajema vprašanja oskrbe, zdravljenja in terapij ter raziskav.

Pomemben del, ki se ureja s strategijo, je tudi zbiranje epidemioloških podatkov o demenci za Slovenijo. Dobre podatkovne zbirke o demenci so zelo pomembne za državo, da lahko načrtujemo število in kompetence strokovnjakov, da vemo, kolikšne stroške predstavlja demenca za državo in da se lahko ovrednoti učinkovitost ukrepov, ki jih bomo izvajali na področju demence. Multidisciplinarna delovna skupina, katere članica je tudi Štefanija L. Zlobec, predsednica Spominčice, je letošnjega marca pripravila končni predlog Strategije za obvladovanje demence do leta 2030 z akcijskim načrtom; strategija žal še ni sprejeta in tako je danes Slovenija ena med redkimi državami v Evropi, ki trenutno nima strategije. V delovni skupini, ki jo je leta 2019 imenoval minister za zdravje za pripravo druge strategije, si prizadevajo in upajo, da bo strategija za obvladovanje demence čim prej sprejeta in da bodo cilji iz strategije implementirani, kar je tudi priporočilo SZO vsem članicam.

Program Celovita obravnava demence v lokalnih okoljih

Spominčica je skupaj s skupino partnerjev pripravila program Celovita obravnava demence v lokalnih okoljih, katerega cilj je izpeljava pilotnih projektov v lokalnih okoljih za celovito, pregledno in kakovostno oskrbo oseb z demenco. Projekt povezuje in nadgrajuje znanje in izkušnje Spominčice s specifičnimi znanji in izkušnjami partnerjev programa. Partnerji v programu so Nevrološka klinika Ljubljana, Zdravstveni dom Lenart, Dom starejših Rakičan, Dom upokojencev Franc Salamon Trbovlje in Inštitut Emonicum. Program sofinancira ministrstvo za zdravje.

Izvajalci programa skupaj z udeleženci razvijajo inovativen pristop v lokalnih skupnostih, ki bodo vključevala obstoječe aktivnosti v lokalnih okoljih, jih nadgradila in povezala v demenci prijazno družbo. »V okviru pilotnih okolij z udeleženci sooblikujemo tematike, ki jih izvajamo z dokazano učinkovitimi in inovativnimi pristopi, razvitimi v okviru evropski projektov. Tematike bomo vključili v spletne učilnice, ki bodo po koncu programa brezplačno dostopne uporabnikom. Vsaka od ciljnih skupin bo lahko dostopala do vsebin v učilnicah po celotnem področju Slovenije. Obenem bodo usposobljeni širili znanje in dobre prakse tudi med uporabniki, ki spletnih orodij ne uporabljajo,« pojasnjujejo v Spominčici, kjer po izteku programa pričakujejo usposobljenost svojcev in družabnikov v lokalni skupnosti, s čimer se zagotovi trajnost in razvoj/ohranjanje demenci prijazne družbe na lokalni ravni.

Pričakovani rezultati omenjenega programa pa so boljša zdravstvena pismenost in zmanjšanje stigme demence in inkontinence, boljša kakovost življenja oseb z demenco in njihovih svojcev oziroma oskrbovalcev, ter usposobljeni svojci in oskrbovalci za oskrbo osebe z demenco v domačem okolju. Poleg tega pa še boljše prepoznavanje preventive in dejavnikov tveganja za demenco v širši populaciji, ter dostopnost in krepitev pomoči družin, ki živijo z demenco.

Spominčica – Alzheimer Slovenija, slovensko združenje za pomoč pri demenci

Spominčico – Alzheimer Slovenije, slovensko združenje za pomoč pri demenci, je po vzoru podobnih društev po Evropi leta 1997 ustanovil pokojni psihiater dr. Aleš Kogoj, ki je bil prvi predsednik. Pri delu z bolniki je ugotovil, da tudi svojci oseb z demenco potrebujejo informacije in izobraževanja, o poteku bolezni in o (ne)predvidenih težavah, ki spremljajo več let trajajočo bolezen. Pred letom 1990 demenca med ljudmi po celem svetu še ni bila prepoznana in ni bilo nobenega zdravila. Po letu 1990 so se z demenco začeli bolj aktivno ukvarjati in takrat so bila dostopna tudi prva zdravila, začela so se ustanavljati društva podobna Spominčici. Leta 1999 je dr. Kogoj uvedel usposabljanja za svojce Ne pozabi me in svetovalni telefon. Leta 2003 je izšla prva številka glasila Spominčica. Spominčica je leta 2012 postala članica Alzheimer Europe. Od leta 2013 je predsednica Spominčice Štefanija Zlobec, ki je sodelovala z dr. Kogojem od leta 2009.

Da bi povečali ozaveščenost, zmanjšali stigmo in prišli čim bližje ljudem v skupnosti, je Spominčica pričela z nacionalno kampanjo ozaveščanja, z odpiranjem Demenci prijaznih točk. Prvo Demenci prijazno točko (DPT) so odprli skupaj s takratno varuhinjo človekovih pravic, julija 2017, v njihovem uradu. Odprtje točke je takoj sprožilo velik interes za odpiranje točk po najrazličnejših organizacijah, inštitucijah in zavodih po celi Sloveniji, doslej jih je bilo po Sloveniji odprtih že več kot 300.

Mreža Demenci prijaznih točk so točke, ki so namenjene osebam z demenco, svojcem in vsem zaposlenim, kot tudi vsem drugim v lokalni skupnosti, saj je pomembno, da tudi sosedje prepoznajo osebe z demenco in jim pomagajo. Na DPT se lahko obrnejo po informacije, predvsem pa se seznanijo z načini in postopki usmerjanja oseb z demenco, ki se izgubijo in ne najdejo poti domov.

Mreža DPT so mednarodno priznana inovativna oblika vzpostavljanja demenci prijaznega okolja in so bile kot dobra praksa večkrat predstavljene v mednarodnem okolju. DPT so tudi odigrale pomembno vlogo pri blaženju negativnih posledic pandemije covida-19.

V Spominčici izvajajo tudi različne delavnice, katerih cilj je druženje, opolnomočenje in krepitev veščin z izvajanjem prilagojenih vaj in usposabljanj za ohranjanje kognitivnih sposobnosti, telesne aktivnosti ter socialne vključenosti. V podporo in pomoč osebam z demenco in svojcem izvaja Spominčica številne aktivnosti, ki so dostopne na spletu in njihovi FB strani.

Povezava do članka na DELO.SI, kjer ga lahko tudi poslušate: https://www.delo.si/dpc-zdravje/stigma-in-neprepoznavanje-znakov-ovira-za-ustrezno-obravnavo-oseb-z-demenco/